Nouveau site

Bonjour a tous!

Comme vous pouvez le constater, nous avons fait quelques changements pour entamer cette nouvelle annee scolaire du bon pied!

Le forum a un nouveau format que nous pensons plus simple a utiliser, les articles et domaines du sites ont ete reorganises.

Nous pensons que ces changements faciliteront l'utilisation du site mais qu'en pensez-vous?

Faites nous savoir vos impressions et vos suggestions pour continuer d'ameliorer ce site!

En attendant, l'equipe admin vous souhaite une bonne navigation et une bonne rentree!

Le titre du forum est cystinose France, j'espère que vous acceptez les résidents du québec

Je préfère de beaucoup ce nouveau forum, plus facile d'utilisation et l'autre forum avait beaucoup de bug.

J'espère que les gens participeront plus à celui-ci car il n'y avait pas beaucoup de participation sur l'autre.

sandra

Ciucou Sandra!

Bien sur que nos amis du Quebec sont les bienvenus sur le site! Je suis contente que ce site te plaise plus. C'est vrai qu'on avait pas d emal avec l'autre... Pour la participation, on va faire de notre mieux!
Comment vas-tu? Et comment vont tes enfants?
Moi, je prepare deja Noel J'ai commence mon nouveau boulot en septembre et tout va plutot bien point de vue sante.
On essaie de rassembler la traduction des articles de la conference de l ete dernier ainsi que d'obtenir une copie du dvd qui a ete fait pour le transmettre a tous ceux qui n'ont pas pu assister a la conference aux Pays-Bas.

Bises a vous trois et a tres bientot j espere

Allo Anne-Claire

Je suis contente de voir que ta santé va bien. Félicitations pour le nouveau boulot

Mes enfants vont super bien. Ils ont justement eu un rendez-vous avec les spécialistes il y a 2 semaines et tout va très bien. Les médecins sont très optimistes concernant leur santé, les enfants supportent bien leurs médications et ils n'ont aucun retard de croissance.

Ici aussi les préparatifs de noël ont commencé, j'ai déjà plusieurs cadeaux d'acheter. et les enfants disent déjà qu'ils ont hâte de déballer leur cadeaux

Passe une très belle journée

Pas très achalandé comme site aucun nouveau message depuis le 17 janvier

Bonjour Sandra!

Nous te remercions de ton assiduite! Malheureusement, tout le monde n'est pas au courant de l'existence de ce site. Nous tentons de le promouvoir aupres des patients.

Ensuite, certaines personnes trouve difficile de parler de leur experience avec la cystinose ou n'osent pas poser de questions...

En tout cas merci de nous etre fidele!

Parle de ce site aux autres patients que tu peux rencontrer. Passe un bon weekend et a tres bientot!

L'equipe admin

J'ai déja donné l'adresse du forum à mes contacts (parents et patients atteint de cystinose)

C'est dommage qu'il n'y ait pas plus de monde car je trouve qu'un forum est l'endroit parfait pour avoir des réponses à certaines de nos questions et s'encourager mutuellement.

Bonne journée.

Bonjour à tous et toutes

Je trouve que le site n'avance pas tellement vite c'est dommage qu'il n'y pas plus de monde,
en même temps nous ne somme pas nombreux à avoir cette maladie...
J'espere que tous le monde vas bien, je reviens de vacance pour mon cas ça va

Gros bisous à tous.

Amandine

Allo!
Effectivement, le forum est plutot tranquille. Je passe une fois de temps en temps, et il y a très rarement une d'une autre personne inscrite présente. C'est pas si grave, au moins, on peut se laisser des messages!

Je n'ai pas encore la date exacte, mais il y aura au cours des prochains mois une émission radio (accessible via internet pour les amis français) qui traitera de la cystinose. Ça s'appelle ''Maladies rares''. Je vous le fais savoir dès que j'ai plus de précisions.

Sinon, avec Lucas, tout est au beau fixe. Il grandit, va bien, pète le feu, même, mais refuse catégoriquement de manger. Il prend du périactin, qui est supposé stimuler son appétit. Ça marche un peu, mais comme il ne veut rien avaler (il ne veut que mastiquer et recrache après), on n'est pas près de se débarasser de la gastrostomie. Je vois une ergotherapeute la semaine prochaine, mais je n'ai pas trop espoir d'une amélioration prochaine. Bref, on continues de persévérer, mais ce n'est pas toujours facile...

Avez-vous vécu quelque chose de semblable avec vos petits monstres?