j'ai 2 ans, j'ai la cystinose...

Bonsoir,
C'est ma maman qui ecrit ce soir, on sait depuis 1 semaine que j'ai la cystinose...Mes parents etaient effondres mais aujourd'hui ça va mieux....Maman vient chercher de l'aide pour lui remonter le moral...Quelqu'un est là pour parler? merci

bonjour,

Je vous ai répondu en message privé.

Malheureusement il n'y a pas beaucoup d'activité sur ce forum, c'est vraiment domage.

Ce serait bien de parler avec d'autres parents dans la même situation que nous.

Bonsoir

Je m'appelle Anne-Claire, j'ai 28 ans et je suis nee atteinte de cystinose moi aussi.
Si vous avez des questions, n'hesitez pas.
C'est vrai que la participation n'est pas tres large mais je suis contente que vous nous ayez trouve.
Nous sommes encore qu'une petite "association" en France mais on espere bien se faire connaitre.

En tout cas Martin, meme si c est vrai que tu commences un chemin complique, je suis sure que toi et ta maman trouverez l'aide dont vous avez tous deux besoin. D'ou es tu?

Les medecins ont appelé mercredi pour nous dire qu'ils se sont trompés de diagnostic, Martin n'a pas la cystinose, ouf, nous n'avions pas commencé le cystagon!!!!Quelle erreur de la part de la medecine, maintenant on repart en hospitalisation pour trouver ce qu-a Martin...je vous tiendrais au courant car cela doit se rapprocher de la cystinose.Merci à tous.