Travail et maladie

Bonjour à tous,

Je suis la maman d'un petit garçon de 20 mois qui s'appelle Fabien et nous venons d'apprendre qu'il était atteint de cette maladie "la cystinose" c'est un choc pour nous.

Je ne sais pas quoi faire, dois-je arreter de travailler pour m'occuper à temps plein de Fabien ou dois-je ammenager mon temps de travail ?
S'il vous plait aider nous à trouver une solution.

Je vous remercie d'avance pour vos réponses.

Laetitia.

Bonjour Laetitia

Bienvenue sur le forum.
Je m'appelle Anne-Claire, j'ai 29 ans et je suis atteinte de Cystinose.
Ma mere voulait repondre a votre message, mais elle n'a pas internet jusqu'a mercredi
Pour ce dont je me souviens elle avait adapte son temps de travail autour des rendez-vous medicaux, je ne suis pas tres sure car je sais que ca n avait pas ete facile de commencer a me faire prendre mes medics.
Je sais aussi que j ai ete a l ecole normalement, a la maternelle et avant ca en nourrice et que tout allait bien.
Mai je pense que ma maman pourra etre plus precise
De quelle region etes-vous!

Bises

AC

Bonjour Anne-Claire,

Merci de m'avoir répondu c'est gentil de votre part.

Fabien va chez une nourrice aussi qui accepte de lui donner les traitements.

Nous venons d'Alfortville (94), Il est suivi à l'hopital Trousseau, nous avons la confirmation de la maladie que jeudi dernier donc c'est vrai j'ai pleins de questions comme la sévérité de la maladie, l'adolescence enfin tout quoi.

Et vous la maladie comment la vivez-vous aujourd'hui ? (les contraites etc...).

Je suis peut-être un peu indiscréte désolé !

Encore milles merci

Laetitia

Il n'y a pas de quoi

je participe a ce forum exactement pour pouvoir partager mon experience et en faire profiter d'autres.

Je suis francaise mais je vis en angleterre depuis 6ans ou je travaille comme agent de reservation pour une compagnie aerienne americaine. Je vis avec mon compagnon John et tout va plutot bien. J'ai recu 2 greffes de rein. La premiere quand j avais 10 ans et que j ai perdu a l age de 19 car j ai eu une mauvaise crise d adolescence: j ai arrete mon traitement immuno-suppresseur, ce qui a detruit mon rein. Ma mere m a donne un des siens il y a bientot 10 ans. Il ne marche pas aussi bien qu au debut mais je vis normalement.
En ce moment, je ne prends pas le cystagon car je ne le digere pas et je dois avouer que les effets secondaires comme l odeur me sont difficiles a accepter mais je le regrette car je sais que cela va entrainer de serieux problemes plus tard.

Voila un peu ma vie aujourd hui, n hesitez pas a poser des questions: on est la pour ca

Avez vous d autres enfants?

Bises

AC

Non nous n'avons pas d'autre enfant et pour le moment je ne compte donner un petit frere ou petite soeur a Fabien cela nous a bien refroidi à vrai dire.

Donc si je comprend bien tot ou tard il sera obligé de passer par une greffe de rein ?

Fabien n'a pas encore commencer le cystagon (cela me fait un peu peur), nous voyons la néphrologue le 18 Aout et il se fait operer le 20 Aout pour la pose d'une gastrostomie.

Laetitia

Oui je comprends Je me demandais juste si Fabien avait une grande soeur ou un grand frere Moi j ia une petite soeur qui est en bonne sante
Pour autant que je sache, au jour d'aujourd hui le cystagon retarde le besoin de greffe assez loin C'est sur que ce n est pas le traitement le plus facile mais la recherche semble faire des progres.

Bon courage pour la gastrostomie et faites nous savoir comment cela se passe. Et surtout n hesitez pas a pauser des questions, sur le forum ou a votre nephrologue.

Bonne journee et a bientot

AC

Bonjour,

Et bien moi aussi j'ai une cystinose.
Je sais que m'a mère a continuer un moment son travail mais elle arrêté assez rapidement (pas pour moi mais ma soeur, je devais avoir 3 ans.
Pour ma part mes médicaments je les ai pris assez rapidement. Au départ ma mère me les mettais dans un yaourt, jusqu'au jour ou elle a goûté et là elle s'est débrouillé pour me les faire avaler. Comment? Je ne sais pas, dommage car je crois que beaucoup d'enfants ont du mal à avaler les gélules.

J’ai été greffé à l'age de 9 ans, ou tout se passe a peu près bien. Contrairement à Claire je tolère bien le cystagon (mais maintenant que je ne goûte pas tous les jours j'oublie une prise!!)

J’ai eut une scolarité tout a fait normale, j'ai fait pas mal de sport (gym sur agrès) qui m’a apporté la plus grande aide face au coup dur!

Aujourd’hui je suis encore étudiante et est des examens assez espacés.

Voila pour mon expérience.

A très bientôt
Adeline

Bonsoir Laetetia; Comme l'a dit Anne-Claire je ne reviens qu'aujourd'hui devant un ordinateur pour prendre contact avec vous.
J'imagine combien l'annonce a du être difficile.
Anne Claire est aussi notre ainée et nous n'avions aucune idée de ce qui nous attendait sauf ce que nous disaient les (sinistres) encyclopédies médicales de l'époque.
Son père et moi étions infirmiers et cela nous a aidé dans les contacts avec les hôpitaux et pour les possibilités de choisir des horaires différents. Il me semble important d'avoir la vie la plus normale possible pour tenir le coup (voir des amis, des adultes, des enfants bien portants) et dormir quand cela est possible entre deux potions magiques (pour AC toutes les 4h dont minuit et 4h + lever pour faire pipi jusqu'à 5-6 ans...)
Pour le travail cela dépend de la liberté qu'il vous donne /examens, hospitalisations (attention aux déshydratations). Avec la gastrostomie vous aurez sans doute moins de soucis/alimentation et croissance et les apports nécessaires. C'est une maladie difficile mais vous pouvez avoir de l'espoir car les médicaments évoluent et votre fils pourra en disposer. Le plus important est de prendre chaque jour l'un après l'autre sans penser au lendemain. Entourez vous de gens positifs et n'hésitez pas à confier Fabien à d'autres pour vous reposer ! Lisez sur le site les informations, n'hésitez pas à nous poser des questions. Il y a des jeunes de 20 ans qui n'ont pas d'insuffisance rénale grâce au traitement; c'est l'enjeu pour vous : qu'il ait les bonnes doses pour grandir et protéger ses organes...le reste de l'amour et pas trop d'hyper protection. Vivez chaque jour à fond ! la vie est belle aujourd'hui ! je suis à votre disposition pour des changes privés si vous le souhaitez ; à bientôt

bonjour Leati94,

Je viens de lire votre message, bon courage à toute votre famille.

Moi je suis la maman d'un garçon de 10 ans (11 ans le 25 septembre prochain) et d'une fille de 6 1/2ans tous 2 atteint de cystinose. Keven a été diagnostiqué à 20 mois et Jessica a 4 mois.

Pour ce qui a trait au travail, je ne peux pas vraiment vous aider car je suis mamant à la maison depuis la naissance de mon fils donc pour cet aspect là ce fût un peu plus facile.

C'est certains qu'au début leur donné leur médicaments ce n'est vraiment pas facile, mais maintenant ils avalent les comprimés et c'est beaucoup moins compliqué même si parfois ils ne veulent pas les prendres

Ils prennent le cystagon et les gouttes de cystéamine pour leur yeux sans aucun problème. Je suis très minutieuse dans leur prise de cystagon, je leur donne aux 6 heures à + ou - 1/2 heures de précision, les médecins m'ont très bien précisé que c'était très important dans le succès du médicament et jusqu'à maintenant tout va très bien, pas de greffe de rein à l'horizon et leur taux de cystine est toujours très bas.

Ils vont à l'école tout les 2 sans problème mis à part le fait qu'ils doivent prendre beaucoup d'eau et qu'ils se fatiguent un peu plus rapidement que les autres enfants mais il suffit d'avertir leurs enseignants de leur état et jusqu'à maintenant je n'ai pas eu de problème.

J'espère vous avoir aidé un peu


p/s Anne-Claire j'ai été totallement abasourdi lorsque j'ai lu que vous ne preniez plus le cystagon c'est la base même du traitement de la cystinose.

Bonjour à tous,

Merci à tous pour vos messages.

Je vous tiendrais au courant pour Fabien, il commence son traitement aujourd'hui ou demain.

Encore merci.

Laetitia

Bonjour à tous

Laetitia, comment va Fabien ? comment se passent l'alimentation, les traitements, sa vie ? Comment allez-vous ?
J'ai du temps libre en ce moment...si je peux vous être utile en quoi que ce soit, n'hésitez pas.
Bon courage

Anne-Claire est de nouveau en forme après une alerte sur son rein greffé.

Bonne journée à chacun

Bonjour Christine,

Fabien commence seulement � tol�rer son traitement mais il faut encore que j'augmente les doses, il est actuellement a 100mg x 4 et il doit passer � 120 mg x 4.

Heureusement que j'ai arreter de travailler car c'est vraiment tr�s contraignent comme traitement, je me sens un peu �puis�e en ce moment mais bon du moment que mon petit Lou se porte bien c'est le principal.

Ce qui nous inqui�te aussi c'est qu'il ne grossit pas, il avait atteint les 9kg100 et depuis quelque jours il est redescendu � 8kg600, mais il ne mange rien du tout c'est tr�s stressant.

Nous avons rendez-vous demain � TROUSSEAU pour faire un bilan sanguin et dosage de cystine, j'esp�re que la N�phro ne va pas nous dire de le "gaver" jour et nuit enfin on verra bien demain j'appr�hende beaucoup.

Merci pour vos messages c'est tr�s agr�able de savoir que des personnes pensent � nous.

Plein de courage � Anne-Claire.

A tr�s bientot.

Laetitia

bonjour,
voila je suis maman de 4enfants ,mais la pte dernière émilie est atteinte de cystinose.
on a decouvert sa maladie a 6mois ca été un choc pour moi et ces frères et soeur!!!
émilie a été gavée juque cette année ci au mois de juillet et maintenant on est a l'arret pour le gavage et on espère que on est totalement sorti!!!
elle avit au debut une sonde nazal qui lui decarais bcps d'infection,de rhume ,ect....donc on a du passé a la stomie qui est un acte dur a accepté mais ca a chamger la vie de ma fille !!elle a repris gout a la vie!!!biensur ne le cachons pas cette maladie n'est pas facile mais il y aura des hauts et des bas,mais le sourire de votre enfant vs fera vous battre.
moi émilie prend ces médic par la stomie et ici a une perte importante d'albumine et de^protéines ca été un passage dur mais on remonte pour eux!!!!
maintenant émilie a 4ans et demis et plains de joies et surtout de courage pour un pt bout.

ma fille de 3ans et demi est suivie par le docteur azema à trousseau, elle s'appelle sarah et à été diagnostiquée à 16 mois de la cystinose, je me reconnai dans votre douloureux parcour, peut etre pourrions nous en discuter ?

Bonjour Vanessa,

Fabien est lui aussi suivi par le Dr AZEMA à Trousseau.
Nous avons appris qu'il était malade au moins de Juin mais le nom de la maladie est arrivé que fin juillet.

Je ne sais pas si cela est normal mais je n'arrive toujours pas réaliser à moins que je ne le veuille pas non plus.

Je vous envoie mon adresse MSN en privé.

A très vite j'espère

Laetitia

bjr leati, je pense que l'on peux se tutoyer, ca n'a pas été facile à accepter pour nous aussi, sarah ai restée 2 mois hospitalisée , 3 fois opérées, son état clinique très mauvais et j'en passe, au retour à la maison ca me faisais mal de voir son joli petit bedon avec ce corps étrangé qu' est la stomi, j'étais anéantie, la maladie de sarah, devoir arrêter de travailler, m'improviser infirmière, les insomnies, la dépression à pointée le bout de son nez, il te faudra du temps pour accepter, d'ailleur c plutôt réaliser que j'emploierais car je n'accepte tjrs pas au fond de moi, mais une chose est certaine c que si tu es assidue dans les traitements de fabien, tu en sera récompenser par son bon dévelopement, ca paye vraiment et nous avons repris gout à la vie tout simplement, a bientôt, bon courage à toi et fabien

Bonsoir Vanessa,

Fabien s'est operé lui aussi le 20 aout pour la pose d'une stomie, mais c'est un vrai confort pour administrer les traitements.
J'ai eu un peu de mal au début à le manipuler, de voir son petit bout avec ce bouton c'est pas évident.
En plus pas de chance non plus, il y a un bourgeon qui à pousser alors je ne te raconte, je suis obligée d'aller à Trousseau toute les semaines pour voir Mme BEUCHET la stomathérapeute heureusement qu'ils sont sympa et surtout compétent.

Mais le plus frustrant actuellement c'est qu'il ne veux absolument pas manger la journée et donc ne prend pas de poids.

Comment vas Sarah ? supporte elle bien son traitement ? Comment se passe ton quotidien ?

J'arrete la les questions j'en ai des tonnes !

Bonne soirée et merci.

c une étape hyper frustrante le fait qu'il ne mange pas, il faut du temps et bcp de patience, sarah ne mangeais rien à l'age de fabien, ensuite elle a appréciée la danette au chocolat noir et pas une autre, j'aurais pu avoir des actions chez danette, puis elle a aimée les cornichons (bizare) et le saucisson, charcuterie, que le salée mais en petite quantitée, y a eu plein de palier, j"achetais, j'essayai et ca terminais très souvent ds mon assiette, du coups 8kg en 2 mois, parfois je craquais mais pas longtemps, j"avais confiance quand les médecins me disais que l'appétit viendrais un jour, aujourd'hui sarah mange à table avec ns, c une vrai joie, elle a pas un super appétit mais elle mange avec plaisir, elle est très sélective, il y a des périodes ou elle mange moins bien comme quand on augmente le cystagon, alors on remet la nutrition nocturne, est ce que tu t'en sort bien avec la nutripompe ? Fabien est il tjrs en nourrice? et surtout te prend pas la tete pour l'instant à savoir s'il mange équilibré ou pas, bon courage à toi et ta famille et une bise à celle et ceux qui lirons ce message

Oui c'est sur c'est très frustrant, Fabien aime aussi tout ce qui est chocolat, la nourriture en forme de boule donc il faut un d'imagination. Il mange aussi un tout petit peu de gateaux apéritif et charcuterie donc je lui laisse manger tout ce qu'il veut mais c'est sur ce n'est pas équilibré enfin chaque chose en son temps n'est-ce pas ?
Non il n'est plus en nourrice depuis fin septembre car j'ai pris la décision de ne plus travailler et m'occuper de mon petit Lou. C'est un peu par moment car en plus de ça mon conjoint et toujours en déplacement à cause de son métier.
Avec la nutripompe tout ce passe bien nous lui mettons 400 ml de nutricia NRJ.

Bon courage à tout le monde....

Bonsoir leati et Fabien, comment allez-vous ? Sarah et moi vs embrassons, à bientôt

Coucou !

Fabien se porte bien c'est le principal, moi une grosse baisse de moral depuis 2 jours je ne sais pas pourquoi enfin c'est certainement du à tous ces changements depuis quelques mois.

Nous aussi on vous embrasses et à très vite.

Bisous.

Bonjour Laeti et Vanessa!

Vraiment j'admire nos mamans pour tout ce qu'elles font pour nous (et nos papas )!
Moi aussi quand j etais petite c etait la nourriture salee que je preferrais :chips, cornichons, jambon couvert de ketchup et le lait chocolat chaud
J'espere que tout le monde passe une bonne semaine

Salut laetitia, et les autres

Mon fiston a 2 ans, et est atteint de cystinose. Nous l'avos appris quand il avait 16 mois. Il est suivi par le Dre Phan, à l'hopital Sainte-Justine, à Montréal (québec).

C'est effectivement difficile d'accepter d'avoir un enfant malade à vie. J'essaie de prendre cela au jour le jour, car ça ne m'avance à rien d'essayer de prévoir le futur.

Pour les rendez-vous, j'ai la chance d'avoir un emploi qui me permet d'avoir un horaire variable. Je m'arrange avec la dame qui fait les horaires, qui fait son gros possible pour m'accomoder. Sinon, je prends des journées de congé maladie (a mes frais). Les jours de semaine, Lucas va à la garderie. Les éducatrices lui donnent sa médication, et on travaille en étroite collaboration pour tout ce qui a trait à ses soins, à son développement et sa médication.