Cystagon

Je m'appelle Valentina et ma nièce, âgée de 4 ans et vivant en Italie, est atteinte de cystinose.
Je laisse ici un message à la demande de ma soeur qui aimerait savoir si quelqu'un en France aurait des informations, ou mieux, aurait déjà testé le cystagon qui n'est à prendre que toutes les 12 heures (contre 6 heures actuellement).
Merci d'avance pour vos réponses !
Valentina