combattre les effets secondaires du Cystagon!

Bonjour,

Mon amie prend le Cystagon deux fois par jour (contre 4 préconisés), les effets secondaires sont difficiles pour elle, problème intestinaux, éruption cutanée, fatigue rapide, problème de dos...

Je souhaite l'encouragée vers la prise du Cystagon trois puis quatre fois par jour, pour cela je dois essayer de mieux l'aider à vivre les effets.

Pouvez-vous partager vos expériences sur le sujet, agrémenter de conseils et saupoudrer d'espoir le tout pour lui redonner cette joie de vivre que je lui connais.

Depuis le mois de Novembre elle fait face à des problèmes liés à une prise d'antibiotique qui on développé un clostridium qui ne se résorbe pas du fait des effets du cystagon et du stress lié à la recherche d'un emploi. Vous l'aurez compris, le moral n'est pas au beau fix!

Merci d'avance pour vos réponses.

Pilou

Bonjour Pilou!
Malheureseusement ce forum n est plus tellement utilise car tout le monde se retrfouve maintenant sur Facebook!
Quel age a ton amie? Ou vit elle?
C est sur le Cystagon c est pas le pied, il y a maintenant le RP103 qui est en train d etre developpe: principe cystagon en 2 prises car a effet retard, il devrait etre sur le marche dans moins d un an.
Si elle est vers Lyon ou Paris, peut etre peut elle demande a integrer les groupes d'essais?
Autrement pour les maux d estomac, je crois que la plupart d entre nous sont a l omeprazole.
Je n avais jamais entendu parler des pb de dos comme etant du au Cystagon, la fatigue est plutot du a l insuffisance renale...
Tu peux lui expliquer que 2 doses par jour ca sert autant que 0 car il faut maintenit une haute dose dans le sang pour aider a sortir les cristaux.
En tout cas, elle a de la chance d avoir un/une amie comme toi!

Elle peut nous rejoindre sur Facebook ou plusieurs familles et adultes cystinotiques discutent
Anne Claire 31 ans, cystinose nephro infantile

Bonjour,

Nous vivons sur Nantes et elle a 26 ans.

Je te remercie pour les infos et nous allons vous rejoindre sur Facebook, en effet se sera plus simple pour nous.

Encore merci et à bientôt.

Pilou