cystinose

[b]coucou,je suis la maman d'émilie,est il possible d'etre mise au courant quand des évenement ce font pour la cystinose?vous savez on ce sent seule face a une t'elle maladie surtout quand son enfant est lui meme touché.moi étant si souriante j'en ai perdu le sourire et j'ai penser a tout abandonner dans un moment de total désarois ;maintenant, je vis pour mes enfants malgré que pour moi la vie n'est que tristesse,et peur,surtout de perdre mon petit ange;
beaucoups de gens ne me comprennent pas,mais n'étant pas dans la meme situation on dur a comprendre le poid de ma peine;le regard des gens et si dur ,quand ma petite fille avait sa sonde dans son nez on la regardais d'un air dur,on me disais quesque vous lui avais fait,ou attention t'approche pas trop près on ne sais pas si cela s' attrappe et après on s'étonne que beaucoups de personnes restent chez eux mais cela est normal la société est si dur vis a vis des personnes différente ;j'espère avoir des contacts avec des personnes pouvant me comprendre;merci marjo

Salut
Moi aussi j'ai eu mes phases de découragement, et je sais que j'en aurai de multiples autres, même si aujourd'hui, ça va bien.

Le fameux tube dans le nez... Ça attire bien des questions... qui nous rappellent toujours que notre petit est malade, différent. Pour me défouler un peu, j'ai créé un blogue. Ça m'a permis de faire ''sortir le méchant''. Lucas a maintenant une gastrostomie. Ca a été difficile les premiers jours, mais maintenant, ça va mieux.

J'ai la chance d'être très bien entourée. Lucas reste cependant un enfant difficile à faire garder, même par les grands-parents, à cause de sa médication, des soins de gastrostomie (avant, à cause du tube dans le nez), du gavage de nuit. Ça insécurise bien des gens. J'ai la chance d'avoir une place dans la meilleure garderie au monde, qui est située sur mon lieu de travail. Ils ont tout de suite accepté de collaborer avec nous au sujet de Lucas, ont appris à donner la médication, à voir les petits signes qui indiquent que ça ne va pas. Ça m'aide beaucoup!

Marjo , tu peux m'écrire si tu veux. On pourra partager nos expériences.

Natacha