cystinose

bonjour,
voila je suis enceinte de 1mois et2jours ,cette grossesse étais pas prévue vu la pose de clips depuis 3ans ,mais un ds clips a laché.
voila je voudrais savoir vu que ma petite est atteinte de cystinose si mon risque est important pour cette grossesse????
je suis sur le point de faire une interruption de grossesse,sur les conseils du spécialiste de ma fille.
aidez moi s'il vs plais
mon msn est jeanlouetmarjo@hotmail.com

Bonjour Marjo

Les chances pour que le bebe de 2 parents porteurs du gene de la cystinose est de 1 sur 4 pour chaque grossesse.
Peut-etre qu'avant de prendre une telle decision, vous pouvez faire la demande d'une amniosynthese qui determinera si votre bebe est atteint ou non?

Bon courage

voila mon autre pseudo a la place de marjo 1474.
j'ai du faire une interruption de grossesse malheureusement ce qui fu très pénible et avec des regrets et une souffrance psych énormes.
et peux de temps après on a du me retiré la matrice du aux adhérence cancereuse,la totale !!!!
le moral a pris et j'ai perdu bcps de poids ,mais bon je suis la et mes enfants ce portent bien cela est le principal!!!
je vs donne des nouvelles de émilie ,on a arrété son gavage de nuit et fin de ce mois on va la pesée et si elle n'a pas perdu de poids fini le gavage de nuit!!!une étape de passée!!!!!
elle a toujours sa stomie car impossible pour elle de prendre les médics par voie oral ,mais j'en suis sur cela viendra.
émilie étais restée lgtps ss mangé et ici depuis un moment elle mange ,et goutte a tout cela ns rend la joie de vivre a voir cette pte étoile enfin porté la nourriture a sa bouche et pouvoir la mastiqué et l'avaler que demandé de plus que tout ca!!!c'est vrai cette maladie est lourde mais au fur et a mesure du temps émilie évolue meme si elle n'a que 10kg930et 91cm ,mais elle est bien ,joue ,ris et surtout a du caractère.
voila un px de ces nouvelles!!!bizzz a tous

Bonjour Marjo!

Merci de donner des nouvelles! C'est super qu'Emilie n ait plus besoin de son gavage de nuit! Il faut profietr de chaque petite victoire! D'ailleurs, merci pour les photos sur facebook, c est amusant de savoir a quoi resemble les gens a qui on parle
De mon cote, j'essaie de me remttree aux gouttes ophtalmo mais apres si longtemps sans les mettre, ce n'est pas facile.
Autrement, j'essaie aussi vraiment d'ameliorer le site mais avec un boulot a plein temps, les rendez-vous medicaux et le vie de famille, ca prend du temps.
Dis nous si Emilie prends du poids et comment va ta famille.

Bisous

AC

bonjour,
oui c'est une étape de passée,mais maintenant il reste a essayé que émilie ne perde pas de poid!!!!
on va le 15 la pesée et je croise les doigts pour que émilie aille gardé son poid de depart avant que on arrete son gavage
ici aussi émilie va devoir remettre ces gouttes ds ces yeux,pas facile pour elle et super désagréable mais je vais devoir lui remettre pas le choix!!!
et pour sa voute plantaire je crois que je vais aller voir un spécialiste a érasme ,car malgré ces semelles cela s'emplifie.
sinon tout le monde va bien,quelques soucis avec la plus grande ,et pas facile!!!!
ici émilie est partie 15jours chez son papa,cela est dur mais ca m'aide un peux,car suis fatiguée du aux px d'heures que je dors!
mais ds l'ensemble ca va bien et j'espère que tout ira de mieux en mieux
bisous!!