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Bonjour à tout le monde,

Je suis la maman d'un garçon qui va avoir 13 ans demain. Il a été diagnostiqué à l'age de 1 an et nous suivons scrupuleusement son traitement depuis ce temps la. Il est actuellement suivi au CHU de Rouen.
Son état de santé est très bien, il supporte bien le traitement, il n'a pas d'effet secondaires.

Mais c'est l'adolescence qui commence. Il voudrai devenir plus indépendant et pour l'instant c'est nous, les parents, qui gérons la prise de médicaments.
La semaine prochaine il partira pour la première fois en voyage avec l'école sans les parents.

Ce qui pèse beaucoup ce sont les prises de médicaments la nuit. Nous le réveillons vers 11 heures du soir et vers 5 heures du matin et il a beaucoup de mal à ce réveiller et cela le fatigue aussi, bien sûr.

J'aimerais bien savoir, comment vous gérez les prises de médicaments la nuit. Quelles sont vos horaires? Comment arrivez vous à vous réveiller sans réveiller toute la maison etc.

J'ai lu qu'il y a un espoir d'avoir du Cystagon qui durera 12 heures, cela serait merveilleux ...

Amitiés

la maman de flix

Bonjour

Moi, j'utilise mon telephone portable en mode vibreur car cela evite effectivement de reveiller mon mari pendant la nuit et aussi d'avoir plusieurs alarmes.

Peut etre pourriez-vous essayer sur le cours d'une semaine avant son depart pour verfier qu'il se leve effectivement pour prendre ses medics tout seul?

Bon courage

Amicalement
Anne-Claire

Bonjour,

J'ai repris un travail à temps plein et ne suis pas venue sur le forum depuis quelque temps. J'espère que le voyage de Félix s'est bien passé. Je comprends vos interrogations sur le besoin d'autonomie et d'envie de dormir de Félix et peut-être la vôtre.
Il serait peut-être intéressant de lui laisser choisir et expérimenter différents horaires et qu'il puisse décider (par semestre) de ce qui lui semble le plus acceptable : un seul réveil la nuit (19h-1h-07h-13h) avec possibilité de se rendormir longtemps ou deux réveils...
A l'adolescence la prise médicamenteuse peut être problématique (rejet de la maladie, de l'obligation, du contrôle parental....) quelle que soit votre façon de faire... car ses choix seront peut être différents des vôtres. L'implication de Félix, la connaissance des enjeux, la confiance mutuelle sont nécessaires mais hélas pas suffisants pour accepter des traitements aussi longs.
Il semblerait que les essais avec deux seuls prises soient en bonne voie. Nous attendons tous cette possibilité. Bon courage à vous et à Félix. Préservez au maximum votre sommeil. Ayez confiance en lui pour qu'il se fasse du bien. Cordialement