cystagon

Bonjour à tous,

une bonne nouvelle pour nous ou pour vos enfants.
Ce week-end (7 juin 09) je me suis rendus à la réunion de l'AIRG à Lyon. le Pr Pierre Cochat nous a appris qu'ils avaient reçu le financement pour lancer l'étude sur le cystagon en 2 prises et non 4 (actuellement).
Il va encore falloir attendre mais cela se précise!!

chouette!!

A bientôt.

Merci Adeline pour ces infos!

Comment va le Dr Cochat? Ca fait longtemps que je ne l'ai pas rencontre.
je viens de voir aussi qu'aus Etats-Unis, ils vont commencer les tests sur des patients pour le Cystagon en 2 prises
Eh! Impressionnantes tes photos de gym!

Gros Bisous

AC

Bonjour

Ceci est en reponse au P-S de Sandra dans le sujet travail et maladie.
Effectivement, cela fait 19 ans (j en ai 29) que je ne prends plus de cystagon. Comme je l ai mis dans mon message, je le regrette et espere pouvoir le re-prendre bientot.

Je fais part de cette eperience non pas pour dire que le cystagon ne sert a rien mais pour "avertir" que la non-observance (soit du traitement cystagon soit du immuno-suppresseur) est plus frequente que ce que l on croit, seulement peu de gens en parle.

C'est aujourd'hui un sujet aborder regulierement lors des conferences sur la cystinose car, croyez moi, beaucoup de patients atteints de cystinose, ne sont pas reguliers dans la prise du cystagon a cause des effets secondaires, des prises frequentes etc.

En esperant que mon temoignage serve a d autres...

A tres bientot

AC

il y a une différence entre ne pas être constant dans la prise du cystagon et ne pas le prendre du tout.

Les personnes atteintent de cystinose ont la chance d'avoir un traitement pour retarder la progression de la maladie ce que plusieurs personnes atteintent d'autres maladie n'ont pas. Alors lorsque je vois des personnes qui mettent leur vie en jeux sans le prendre oui je trouve ça . Il existe certains médicaments pour réduire les effets indésirables surtout pour l'estomac (digestion). Mes enfants en prennent pour prévenir.

Es-ce que les effets secondaire sont si terrible que ça pour mettre sa vie en jeux, désolé mais je ne crois pas, pour moi ça n'a aucun sens...

merci à anne-claire et à sa maman pour leur beau message privé

normalement un forum est un lieu d'échange et d'opinion je vous ai donné mon opinion et je n'ai jugé personnes et moi je n'ai pas besoin de me cacher en message privé pour le dire.

Ne vous en faites pas je ne viendrai plus sur votre forum de toutes façon il ne me sert en rien car pour le peu d'échange qu'on y trouve cela ne vaut pas la peine d'y venir....

Bonsoir Sandra,
Encore une preuve de la difficulté à communiquer ! vos smileys et vos propos nous ont parus être des jugements ; en tous cas ils ont blessé Anne Claire.
Sur le fond vous avez bien sûr raison. Il faut prendre le cystagon quand on le peut.
J'ai préféré répondre en privé pour justement essayer de revenir au dialogue et au soutien mutuel sur le forum.
Ce site et ce forum ont été créés par une jeune femme atteinte de cystinose qui travaille à plein temps et y consacre du temps et de l'énergie. Il me semblerait plus positif de chercher à l'améliorer et à le rendre vivant plutôt que de claquer la porte mais comme je vous le disais en privé "chacun fait comme il peut" !
Bon courage pour les prochaines étapes à vous et aux enfants.