cystinose

[b]bonjour je suis la maman d une petite emilie atteinte d une cystinose .j ai dur a accepter une t elle vie pour ma fille on vit au jour le jour tellement peur du futur .merci marjo

bonjour à tous les parents français qui viennent parfois sur ce site. Nous devons continuer à nous épauler pour nous aider à faire face à tous les moments difficiles que l'un ou l'autre peut traverser...heureusement pas tous en même temps.
J'ai la chance d'avoir une vie au calme : mes deux filles sont adultes et vivent autonomes. j'ai du temps pour échanger si vous en avez besoin. Alors à bientôt ?

bonjour à tous!
j'ai moi aussi une cystinose, découverte à l'age de 1.5 ans. J'ai été greffé d'un rein à 9ans. et à part l'année précédent la greffe ou j'etais pas bien, le reste se passe bien!!! j'ai suivi une scolarité normale (juste redoubler ma 1ere S!) et j'ai fait pas mal de sport (c'est d'ailleurs ce qui me permettait de me dépenser ou d'oublier le reste quand ça n'allait pas).
Donc ne baisse pas les bras Marjo, même dans les moment difficile, on arrive a vivre presque normalement avec une cystinose.

bon courage à tous!!